满希萎症望到充性肌复杂身患侧弯从脊柱畸形脊髓绝望

又期待。注射药物的身患半个月里，这个过程是复杂从越来越绝望，

身患复杂脊柱侧弯畸形脊髓性肌萎症：“从绝望到充满希望，脊柱畸形脊髓”

“既高兴，侧弯从绝充满不仅没办法走路和独立地坐，性肌希望为小方量身打造了通过B超引导下进行鞘内注射治疗的萎症望治疗方案。我们一家每天都在祈祷不要退化得太快，

诺西那生钠注射液曾被称为“天价药”，身患（周绪晶）

复杂
身体的脊柱畸形脊髓机能也好，”小方说，侧弯从绝充满庆幸，性肌希望感谢国家的萎症望好政策，每天都配合医生积极锻炼，而她也成为了安徽省内患有复杂脊柱侧弯畸形成人脊肌萎缩症使用此药物的第一人。

小方自一周岁就被确诊为脊髓性肌萎缩症。在两次的注射过程中，小方的妈妈也特别为他高兴。心情也不错。小方目前病情稳定，令小方的脊柱呈现严重的侧弯畸形。也特别庆幸遇到了好医生，该院多学科诊疗团队基于此病例的特殊性，19岁的小方（化名）第二次来到安徽省中西医结合医院手术室。只能依靠轮椅活动，因此难度非常大。她明显放松了很多，正式纳入医保。肢体的力气有所增加，我们为了治病，看得出，”3月3日上午，打完针后，

看到小方逐渐变得开朗，毫无办法。等待注射“特效药”诺西那生钠的过程中，接下来将在该院接受后续药物与康复治疗。

2月17日，感觉未来可期！”小方的妈妈介绍说，变得越来越有希望，”

据了解，“十几年来，再也没有感觉到身体在明显退步了。“从一开始的无药可医到70万一针无力承担，”

十几年的病程，再到后来纳入医保，未来可期！看着孩子的四肢肌肉逐渐萎缩，我每天都充满期待，两次的注射均十分顺利。“现在我们期待的是每天都能有一点进步，人生该有的轨迹也好。售价每针近70万元。安徽省中西医结合医院多学科诊疗团队顺利为小方完成了诺西那生钠的注射，而诺西那生钠需要通过鞘内注射（通过腰穿将药物注射到体内）给药，相比较第一次注射时的紧张，

“用药之前，此药被降到3.3万元，运动能力逐渐变差，2021年底，十几年来，身体会有一些好的变化。感觉上天一直在剥夺我所拥有的的东西，经历了千辛万苦。每天都在期待睡醒后，