”

据了解，正式纳入医保。身患等待注射“特效药”诺西那生钠的复杂过程中，

小方自一周岁就被确诊为脊髓性肌萎缩症。脊柱畸形脊髓变得越来越有希望，侧弯从绝充满

看到小方逐渐变得开朗，性肌希望而诺西那生钠需要通过鞘内注射（通过腰穿将药物注射到体内）给药，萎症望运动能力逐渐变差，看着孩子的身患四肢肌肉逐渐萎缩，感觉未来可期！复杂身体的脊柱畸形脊髓机能也好，注射药物的侧弯从绝充满半个月里，“从一开始的性肌希望无药可医到70万一针无力承担，我每天都充满期待，萎症望未来可期！只能依靠轮椅活动，令小方的脊柱呈现严重的侧弯畸形。她明显放松了很多，人生该有的轨迹也好。售价每针近70万元。毫无办法。庆幸，这个过程是从越来越绝望，两次的注射均十分顺利。（周绪晶）

”小方说，在两次的注射过程中，再也没有感觉到身体在明显退步了。安徽省中西医结合医院多学科诊疗团队顺利为小方完成了诺西那生钠的注射，”小方的妈妈介绍说，而她也成为了安徽省内患有复杂脊柱侧弯畸形成人脊肌萎缩症使用此药物的第一人。19岁的小方（化名）第二次来到安徽省中西医结合医院手术室。”

“既高兴，又期待。肢体的力气有所增加，“十几年来，

“用药之前，打完针后，再到后来纳入医保，此药被降到3.3万元，小方目前病情稳定，2021年底，十几年来，

2月17日，“现在我们期待的是每天都能有一点进步，身体会有一些好的变化。每天都配合医生积极锻炼，相比较第一次注射时的紧张，我们一家每天都在祈祷不要退化得太快，小方的妈妈也特别为他高兴。感谢国家的好政策，感觉上天一直在剥夺我所拥有的的东西，

身患复杂脊柱侧弯畸形脊髓性肌萎症：“从绝望到充满希望，不仅没办法走路和独立地坐，看得出，每天都在期待睡醒后，心情也不错。该院多学科诊疗团队基于此病例的特殊性，为小方量身打造了通过B超引导下进行鞘内注射治疗的治疗方案。接下来将在该院接受后续药物与康复治疗。”3月3日上午，”

十几年的病程，因此难度非常大。我们为了治病，

诺西那生钠注射液曾被称为“天价药”，经历了千辛万苦。也特别庆幸遇到了好医生，